全科医学２０１５年８月第１３卷第８期Ｃｈｉｎｅｓｅ Ｊｏｕｒｎａｌ ｏｆ Ｇｅｎｅｒａｌ Ｐｒａｃｔｉｃｅ，Ａｕｇｕｓｔ ２０１５．Ｖｏ１．１３．Ｎｏ．８ ・调查研究・ 残疾儿童的康复需求及社会保障体系研究的调查 肖波，王婷，刘倩，孙丽，张璐 摘要：目的通过对残疾儿童家庭调研，了解残疾儿童在医疗、康复、教育、基本生活保障等方面需求情况。通过 走访民政、残联、社会福利院、儿童康复中心、特殊学校等部门和机构，了解当地社会保障体系状况。分析残疾儿 童康复需求与社会保障体系两者之间矛盾原因，并尝试提出解决方案。方法对江苏省内不同地区残疾儿童及 家长进行问卷调查，了解家庭康复需求；走访儿童康复机构、政府相关部门，通过与部门负责同志及工作人员访 谈、查阅政府相关文件、网上检索等途径，了解社会保障体系。对残疾儿童家庭发放调查问卷６Ｏ份，回收有效问 卷５８份。走访苏州、扬州、宿迁３个地区相关部门。结果显示现阶段残疾儿童保障制度仍处于“低水平”阶段， 残疾儿童的资助标准偏低；儿童康复中心数量不足，且多数集中在大中城市，从事儿童康复专业人员缺乏；部分残 疾儿童未能享受正常的教育和康复等现象仍然存在。结论建议政府相关部门加大对儿童康复事业投入；加快 高水平儿童康复医疗机构建设和专业康复人员培训；呼吁社会热心人士，关注残疾儿童康复事业。 关键词：残疾儿童；康复需求；保障体系；调查 中图分类号：Ｒ１９５ Ｒ４９文献标识码！Ｂ文章编号：１６７４－４１５２（２０１５）０８—１３１０－０３ 世界卫生组织估计目前全世界大约有各类残疾人 表１残疾及功能障碍类型统计表（ｎ，％） ５亿，占全球人口的１／１０，并以每年平均１５００万人的 速度增长。其中在中国有残疾人８５００余万，０—１４岁 残疾儿童３９０余万人，占全国残疾人总数的４．６６％， 占同龄儿童总数的２．６６％。近ｌ０年来，我国残疾儿 童保障和服务事业取得了一定成效。作为经济、卫生 较为发达的江苏省，残疾儿童社会保障体系是否能满 足残疾儿童康复需求？为此，我们对江苏省内苏南、苏 中、苏北３个地区残疾儿童家庭康复需求以及社会保 表２接收半年以上正规治疗情况统计表（ｎ，％） 障体系进行调研，了解残疾儿童康复需求和社会保障 体系建设情况。 １对象与方法 １．１ 调查对象本次调查地区苏南以苏州市区为代 ２．２残疾儿童家庭对治疗满意情况大多数的家长 表，苏中以扬州市区为代表，苏北选取宿迁市区为代 对于治疗效果表示很满意（见表３）。不满意的原因主 要集中在接受治疗的人很多，以及治疗项目收费高，家 表。政府、行业部门包括当地民政、残联、社会福利院、 庭难以承受（见表４）。 特殊学校以及儿童康复中心、综合性医院儿童康复科。 表３治疗满意情况统计表（ｎ，％） 残疾儿童家庭调研采用随机抽样，对在儿童康复机构 接受治疗的患儿及家长进行问卷调查，发放问卷６０ 份，回收有效问卷５８份。 １．２调查方法通过资料查阅、浏览相关部门网页、 专家访谈等调研形式，对当地残疾儿童社会保障体系 表４治疗不满意因素统计表（ｎ，％） 进行调研。通过自制调查问卷和面对面交流等形式， 对残疾儿童及家长进行问卷调查，调查问卷现场回收。 ２结果 ２．１ 残疾种类及治疗情况前来儿童康复中心就诊 的残疾儿童主要是以脑瘫儿童为主（见表１），接受正 规治疗均达半数以上（见表２）。 ２．３ 治疗费用支出情况苏南地区主要是家庭支出、 医疗保险，其次是地方政府的资助、社会福利；苏中地 基金项目：江苏省高等学校大学生实践创新训练计划项目 区主要是家庭支出、医疗保险；苏北地区主要是家庭支 （２０１２ＪＳＳＰＩＴＰ４１２３） 出，其次是医疗保险（见表５）。３个地区参加医疗保 作者单位：２１５００９江苏省苏州市，苏州卫生职业技术学院医学 险的比例都在５０％以上（见表６）。 技术学院 ２．４ 对政府相关政策了解程度及接收教育情况 政 通信作者：肖波，Ｅ－ｍａｉｌ：ｃｓｚｘｂ＠１６３．ｃｏｍ 府对家庭援助项目涉及到生活、教育、医疗等多方面 医学２０１５年８月第１３卷第８期Ｃ—ｈｉｎ—ｅｓｅ Ｊｏｕ ！ 垒 ： ： ： ： ： ： 的，大多数的家长了解政府的政策（见表７）。在教育 度肢体残疾、脑瘫和孤独症等儿童少年，应当根据其残 社区教育、送教上门等 方面，脑性瘫痪残疾儿童接收教育程度都比较低（见表 疾类别和等级，采取学校教育、 ８），主要原因是身体方面因素，学校不愿意接收（见表 方法实施义务教育。９）。 表５治疗费用来源统计表（ｎ，％） 表６参加医疗保险情况统计表（ｎ，％） 表７对政府相关政策了解程度统计表（ｎ，％） 表８接收教育情况统计表（ｎ，％） 表９未能接收教育因素统计表（ｎ，％） ２．５政府相关政策和当地保障措施 ２．５．１ 残疾儿童医疗保障江苏省残疾人联合会、省 财政厅联合制定了《江苏省０—６岁残疾儿童抢救性康 复项目实施办法》，残疾儿童康复训练经费由省财政、 当地财政予以补助。补助标准按照省财政厅、省残联 《关于下拨０～６岁贫困家庭残疾儿童康复训练补助经 费的通知》（苏财社［２００７］１７６号，苏残发［２００７］９１ 号）要求给予补助。 江苏省人力资源和社会保障厅、省卫生厅、省财政 厅等５部门于２０１０年ｌ２月联合印发《江苏省关于将 部分康复项目纳入基本医疗保障范围的实施办法的通 知》，对于参加城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本 医疗保险、新型农村合作医疗，需医疗康复的参保 （合）人员，需抢救性康复的０～６岁残疾儿童，需适配 辅助器具的持证肢体、视力残疾人和０～６岁听力残疾 儿童，可以按比例支付纳入医疗保障基金支付范围的 医疗康复项目。 ２．５．２残疾儿童教育保障２０１２年１１月２９ Ｅｔ通过 了《江苏省残疾人保障条例》，第二十五条指出，普及 残疾儿童少年义务教育，适合接受义务教育的残疾儿 童少年人学率应当达到健全儿童少年同等水平。对重 ２．５．３残疾人就业与社会保障各地政府制定《特殊 困难残疾人生活救助实施办法》、《低收入家庭人员年 度专项医疗救助实施办法》、《残疾人参加团体人身意 外伤害商业保险的通知》、《残疾人参加城镇居民基本 医疗保险办法》、《优先解决低收入残疾人住房困难的 通知》以及一系列扶持和促进残疾人就业的文件政策。 ３讨论 残疾儿童康复不仅仅是单个家庭问题，已经成为 突出的公共卫生问题和社会问题 。儿童期是心理、 生理发展的重要时期，是康复的最佳介入时期，儿童康 复工作投入小、成效大，是根本改善残疾儿童未来生存 状况、减轻家庭和社会负担的永久性抢救工作。调查 结果显示，我省各级政府密切关注残疾儿童早期康复， 相继出台相关政策和文件，省财政厅也设立专项补助 经费，使儿童康复补救措施能落到实处。但在调研中， 我们也发现，政府保障措施距离残疾儿童家庭康复需 求还差距甚远，残疾儿童的资助标准偏低，儿童保障制 度仍处于“低水平”阶段；儿童康复中心数量不足，且 多数集中在大中城市；从事儿童康复专业人员缺乏；部 分残疾儿童未能享受正常的教育康复和医疗康复等现 象仍然存在。 ３．１ 加大残疾儿童预防和早期康复的宣传教育 儿 童残疾预防与康复工作，是一项投入少、见效快的抢救 性惠民工程，对于减少出生缺陷、提高人口素质、减轻 患者及社会负担具有十分重要的意义 。建立儿童残 疾预防与早期康复政府主导、相关部门各尽其职、协调 运转的工作机制。成立由市政府牵头，卫生、民政、人 口计生、残联等部门组成的儿童残疾预防与早期康复 工作领导小组 。卫生计生部门负责组织婚前卫生指 导、咨询和医学检查，做好新婚夫妇、孕产期妇女保健 工作，早期发现出生缺陷儿并及时进行医学干预和治 疗，将残疾儿童筛查工作纳入国家基本公共卫生服务， 加强对基层卫生部门人员培训，及时发现疑似残疾儿 童，并到定点医疗机构进行确诊，早期实施补救性康复 措施。残联负责规范各类残疾儿童康复机构建设，提 供康复机构信息的咨询服务，将确诊的残疾儿童及时 转介至相应康复机构进行康复安置。加强对残疾儿童 家长及社区康复员的培训，将父母的教养需求列入培 训内容，依据家庭需求的特点，提供有针对性的指导和 支持，更有效地加入到儿童的教育和早期干预中 ］。 ３．２探索康复－教育－社区．家庭相结合的残疾儿童康 复模式儿童处于生长发育和不断接收外界知识的特 殊成长时期，残疾儿童的全面发展将影响其终生生活 发展。唐木得等人的研究表明，对残疾儿童进行医疗 ・１３１ 中华全科医学２０１５年８月第１３卷第８期Ｃｈｉｎｅｓｅ Ｊｏｕｍａｌ ｏｆ Ｇｅｎｅｒａｌ Ｐｒａｃｔｉｃｅ，Ａｕｇｕｓｔ ２０１５．Ｖ０１．１３．Ｎｏ．８ 康复并教育康复，其效果明显优于单一的医疗康复［５］。 省内各地纷纷制定相应的实施办法和补助标准，地区 江苏省内各县市都针对特殊儿童开设培智学校和盲聋 差异很大，其中苏南地区补助金额较大，医保报销范围 哑学校，这类学校入学儿童主要为智力障碍和盲儿、聋 以外治疗费用，由当地财政全额补助，且补助年龄扩大 哑儿童以及部分轻症的孤独症和脑瘫儿童，他们在进 到７～１４岁。 行培智、听力、言语康复训练的同时，也进行着九年制 ２０１０年１２月江苏省将部分康复项目纳入基本医 义务教育。但是对于症状较重的脑性瘫痪、孤独症的 疗保障范围，该政策一定程度上缓解残疾儿童家庭经 残疾儿童，这部分儿童缺乏应有的生活自理能力，且特 济负担，但医疗康复项目覆盖面较窄，且报销金额较 殊教育学校缺乏相应的医学康复人员，往往难以入 少，以脑性瘫痪患儿肢体康复训练为例，仅能报销４０ 学 Ｊ。在调研过程中，多数儿童家长反映残疾儿童因 （项・ｄ）。根据调研组对３个地区不同儿童康复 身体原因难以入学这一现状。“康复．教育一社区一家 中心工作人员调研结果，苏南治疗费用１０ ０００～ 庭”相结合的残疾儿童康复模式可妥善解决该类矛 ２０ ０００ 月，苏中、苏北地区３０００—５０００元／月。除 盾 Ｊ，呼吁政府部门在借鉴国内Ｊ＇ｂＪＬ童康复成功经验 去当地财政补助和医保报销，多数治疗费用还是来源 的基础上，大力倡导“康复－教育一社区．家庭”相结合的 于残疾儿童家庭。呼吁政府相关部门，增加对低收入 残疾儿童康复模式。 残疾儿童家庭经费投入；扩大儿童康复项目基本医疗 ３．３加快高水平儿童康复医疗机构建设和专业康复 保险覆盖面及报销比例；同时，呼吁爱心人士，设立残 人员培训 地方政府加大对儿童抢救性康复项目的政 疾儿童康复专项基金，用于资助低收入残疾儿童康复 策倾斜，各地纷纷建设一些儿童康复机构，其中以隶属 项目，使每一个残疾儿童都能得到有效的医疗康复。 于残联系统的儿童康复中心居多，部分是由综合性医 参考文献 院或儿童医院开设儿童康复科，康复服务形式多数采 取门诊康复。在对康复治疗不满意原因的调查分析 中，多数家长表示不满意的原因为接收康复治疗的残 疾儿童数量多，康复治疗师数量不够。随着社会经济 发展，康复医学事业在国内得到蓬勃发展，而治疗技术 人员短缺的现象严重制约康复医学的发展。残疾儿童 ［１］ 李笑天．孕前保健与出生缺陷一级预防策略［Ｊ］．中华妇幼临床医 学杂志（电子版），２０１０，６（２）：８２—８４． ［２］ 全国残疾人康复工作办公室．《儿童残疾预防“十二五”实施方 案》实施办法［ＥＢ／ＯＬ］．ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｃｄｐｆ．ｏｒｇ．ｃｎ／ｇｇｔｚ／２０１２０２／ ｔ２０１２０２１７４１０６８６．ｓｈｔｍ１． —［３］张金明，赵悌尊．对我国残疾儿童康复的思考［Ｊ］．中国康复理论 与实践，２０１２，１８（２）：１９３－１９６． ［４］谷长芬，陈耀红，王蕊，等．北京市０～７岁残疾儿童家庭需求调查 康复是专业性、技术性较强的工作，专业技术人才质量 决定提供康复服务的水平，采取多种形式对现阶段从 事儿童康复的治疗师和工作人员以及社区康复员开展 专业技能方面的岗位培训，建立一支适应儿童康复工 作需要的高素质人才队伍 Ｊ。 ３．４ 建立完善残疾儿童康复救助制度和服务体系 残疾家庭经济状况、残疾家庭享有社会救助情况是影 响残疾儿童重要因素之一＿９ Ｊ。增加对低收入家庭儿童 康复专项经费投入，扩大残疾儿童康复项目在医疗保 险范围内报销比例，建立残疾儿童登记制度 。江苏 研究［Ｊ］．中国特殊教育，２０１０（１０）：７－１１． ［５］唐木得，叶洪武，龚勇，等．学龄前脑瘫儿童医学康复并教育康复 的研究［Ｊ］．中国康复医学杂志，２０１０，２５（５）：４３９４４２． ［６］周海旺，高慧．上海市残疾儿童医教康复结合研究［Ｊ］．当代青年 研究，２０１１（８）：６７－７２． ［７］银芳，刘宇赤，张金明．我国脑瘫儿童康复服务中的问题探讨［Ｊ］． 中国康复理论与实践，２０１２，１８（６）：５９５－５９７． ［８］曹跃进，纳新，孙光．０—６岁残疾儿童康复研究［Ｊ］．残疾人研究， ２０１２（２）：３０－３４． ［９］刘闯，刘民，薄绍哗，等．广州、东营两市０～１８岁残疾儿童医疗康 复现状及影响因素［Ｊ］．中国康复医学杂志，２０１１，２６（８）：７５４— ７５８． 省出台《江苏省０～６岁残疾儿童抢救性康复项目实施 办法》，对０—６岁残疾儿童免费康复训练。但补助标 准是按照２００７年省财政厅、省残联《关于下拨０～６岁 ［１Ｏ］詹成付．论健全社会福利制度［Ｊ］．社会福利（理论版），２０１３ （１）：２－７． 收稿日期：２０１４－Ｏ６－２３ 贫困家庭残疾儿童康复训练补助经费的通知》进行补 助，对脑性瘫痪而言，每月补助金额为１２００元左右。 （上接第１２４０页） ［１２］ Ｊｏｎｅｓ ＰＡ．Ｆｕｎｃｔｉｏｎｓ ｏｆ ＤＮＡ ｍｅｔｈｙｌａｔｉｏｎ：ｉｓｌａｎｄｓ，ｓｔａｒｔ ｓｉｔｅｓ，ｇｅｎｅ ｂｏｄｉｅｓ ａｎｄ ｂｅｙｏｎｄ［Ｊ］．Ｎａｔ Ｒｅｖ Ｇｅｎｅｔ，２０１２，１３（７）：４８４＿４９２． ［１３］Ｌｕｔｚ ＰＥ，Ｔｕｒｅｃｋｉ Ｇ．ＤＮＡ ｍｅｔｈｙｌａｔｉｏｎ ａｎｄ ｃｈｉｌｄｈｏｏｄ ｍａｌｔｒｅａｔｍｅｎｔ： ｆｒｏｍ ａｎｉｍａｌ ｍｏｄｅｌｓ ｔｏ ｈｕｍａｎ ｓｔｕｄｉｅｓ［Ｊ］．Ｎｅｕｒｅｓｃｉｅｎｃｅ，２０１４，２６４： １４２．１５６． ｓｙｓｔｅｍａｔｉｃ ｒｅｖｉｅｗ ｏｆ ｃｏｎｔｒｉｂｕｔｉｎｇ ｆａｃｔｏｒｓ［Ｊ］．Ｆｒｏｎｔ Ｎｅｕｒｏｓｃｉ，２０１４， ８：３６９． ［１５］Ｌａｂｏｎｔｅ Ｂ，Ｙｅｒｋｏ Ｖ，Ｇｒｏｓｓ Ｊ，ｅｔ ａ１．Ｄｉｆｅｒｅｎｔｉｌａ ｇｌｕｃｏｃｏｒｔｉｃｏｉｄ ｒｅｃｅｐｔｏｒ ｅｘｏｎ １（Ｂ），１（Ｃ），ａｎｄ １（Ｈ）ｅｘｐｒｅｓｓｉｏｎ ａｎｄ ｍｅｔｈｙｌａｔｉｏｎ ｉｎ ｓｕｉｃｉｄｅ ｃｏｍｐｌｅｔｅｍ ｗｉｔｈ ａ ｈｉｓｔｏｒｙ ｏｆ ｃｈｉｌｄｈｏｏｄ ａｂｕｓｅ ｃｊ］．Ｂｉｏｌ Ｐｓｙｃｈｉａｔｒｙ， ２０１２．７２：４１．４８． ［１４］Ｄａｓｋａｌａｋｉｓ ＮＰ，Ｙｅｈｕｄａ Ｒ．Ｓｉｔｅ—ｓｐｅｃｉｉｆｃ ｍｅｔｈｙｌａｔｉｏｎ ｃｈａｎｇｅｓ ｉｎ ｔｈｅ 收稿日期：２０１５－０４—１７ ｇ１ｕｃ０ｃｏｎｉｃ０ｉｄ ｒｅｃｅｐｔｏｒ ｅｘｏｎ １ Ｆ ｐｒｏｍｏｔｅｒ ｉｎ ｒｅｌａｔｉｏｎ ｔｏ ｌｉｆｅ ａｄｖｅｒｓｉｔｙ：
