护理研究2015年4月第29卷第4期中旬版(总第499期) I临终关怀需求的研究进展 吴茜。张若柏,张书怡,荆丽辉,王冬华 Research progress on hospice care demands Wu Qian,Zhang Ruobai,Zhang Shuyi,et al(Nursing School of Changsha Medical College,Hunan 410219 China) 摘要:综述了I临终关怀病人的生理需求(生活照料、疼痛护理、舒适、医疗服务)、心理需求(精神慰藉、精神文化、文体活动、心愿)、社 会支持[灵性关怀(尊严死、居丧服务、尸体料理)、经济、和谐人际关系]。 关键词:临终关怀;需求;模式 中图分类号:R48 文献标识码:A doi:10.3969/j.issn.1009 6493.2015.11.004 文苹编号:1009—6493(2015)04B一1291—03 临终关怀是指为那些得了不愈之症的病人提供一 很大,但质量不高。因此,需要提高我国临终病人的生 活照护质量。 1.2疼痛护理疼痛是临终病人最普遍、最重要的症 状L9],不仅会造成病人生理上的痛苦,而且让病人在心 理上饱受折磨,部分临终病人因无法忍受疼痛而选择 死亡。调查显示:73%的患儿临终治疗阶段疼痛得不 种积极的综合照护,以提高其生命质量,主要是疼痛控 制,减缓身体不适,同时处理病人及家属在心理、社会 和心灵上的问题n]。现代较健全的临终关怀院是桑德 斯博士于1967年7月在英国伦敦创建的“圣克里斯多 弗”临终关怀院;2O世纪7O年代后期临终关怀传入美 国;我国的临终关怀起步较晚,1988年7月天津医科 到有效控制,没有获得有效的临终关怀护理_】钆“]。做 大学建立了临终关怀研究中心_2]。西方发达国家的临 终关怀做法对我国有积极影响,但是由于国情、国力不 同,盲目照搬国外的临终关怀模式并不适合我国,只有 在学习西方国家临终关怀服务的基础上探索具有中国 好疼痛护理可以让病人消除恐惧心理,积极配合治疗, 在无痛中度过人生的最后时光l】 ,这也是临终关怀工 作的重心之一。目前我国对临终病人实施疼痛护理的 研究主要集中在:药物性止痛[1 ,如“三阶梯”止痛和 特色的临终关怀模式,才能更好地促进我国临终事业 的发展_3“J。 1 生理需求 个体化用药 等;非药物性镇痛,如心理因素 等;外 界因素镇痛,如减少不必要的检查和操作_1 等。除以 上减轻临终病人疼痛的方法外,还可以学习西方先进 技术为己所用,如研究无痛产品来缓解病人的疼痛。 1.3舒适舒适是一种主观的自我感觉,舒适护理是 让病人的生理、心理处于放松状态,没有紧张、焦虑等 负性情绪。满足临终病人的舒适需求可以从病房环 境、衣食住行和疼痛护理等方面着手。李菊珍等口 ]研 生理需求是马斯洛需求层次中最基础的需求,人 类只有在最基本的需求得到满足后才会有追求其他需 要的动力。汤忠萍[5]研究显示:在临终病人的各项需 求中占第一位的是受病魔侵扰,生活无法自理而出现 的各种生理需求。临终关怀需要建立“身一心一灵”的模 式,首要满足的就是生理需求。王霞等_6]对186名实 习护生的调查显示:护生对生理层面的优逝认知不足。 护生是护理工作的后备军,应加强对相关知识的教育。 1.1 生活照料 临终病人需要家属及照顾者承担大 究显示,临终病人都希望有一个安详与舒适的环境。 给病人创造一个舒适的环境是每个医护人员的责任, 如使用留置针、病房安装空调等都可以提高病人的舒 适感。Yap等_1。 发明了舒适护理套装(CCK),能有效 控制症状。 量日常生活照顾,导致照顾者在各方面存在巨大的压 力i_7],不利于临终关怀事业的发展。陈雷等 ]研究显 示:中国许多临终病人得不到基本的生活照料,其中 85 以上由家庭成员提供照料。可见生活照料的需求 1.4 医疗服务 临终关怀致力于为病人提供无微不 至的医疗和护理服务_1 。由于我国的医疗资源匮乏, 部分临终病人享受不到临终医疗服务。每个临终病人 对于医疗服务的需求都不同,但基本的医疗服务,如常 规四测、健康指导等是每个临终病人都需要的。路颜 基金项目:湖南省教育厅2012年普通高校教学改革研究立项项目,编 号:湘教通[20123401号。 羽等口 ]对297名城市临终老人调查显示:我国需加强 医疗基础设施建设和死亡教育,以满足社区老年人就 医、养老需求。同时加强临终医疗服务队伍的建设,成 立专门的临终医疗服务队伍和机构。 作者简介:吴茜,本科在读,单位:410219。长沙医学院护理学院;张若 柏、张书怡、荆丽辉、王冬华(通讯作者)单位:410219,长沙医学院护理 学院。 CHINESE NURSING RESEARCH April,2015 Vo1.29 No.4B 2 心理需求 弱势群体进行无偿帮助行为的总和,这需要家庭、朋 友、及社会各界人士多方面的配合。国外的临终 关怀是在充分利用和社会的支持下进行的,与国 外相比,我国临终关怀事业的发展缺少社会支持_2 , 缺乏群众基础,这是我国临终事业发展缓慢的重要原 临终病人的心理大致经历否认期、愤怒期、协议 期、忧郁期和接受期5个阶段。病人了解病情后心理 变幻莫测,令人难以捉摸。重视临终病人的心理状况, 能更好地服务于病人,让病人积极乐观地接受治疗,既 能提高病人及家属的生活质量,又能推动临终护理事 业的发展。龚震哗口 对532名医务工作者调查显示: 82.5 的人认为心理干预对临终病人作用重大。由于 临终病人的心理处于动态变化中,因此医护工作者应 因之一。我国是世界上第一人口大国,在社会支持和 群众基础上有着一般国家没有的优势,临终关怀事业 要想发展就要改劣势为优势,充分发挥群众路线和社 会支持效应。 注意病人的心理变化,以便能提前做出反应。 2.1 精神慰藉 无论病人有无宗教信仰,在生命终结 前的精神慰藉都是临终病人的深层次需求[1 。对临 终病人进行精神慰藉是满足心理需求的重要内容,可 以让病人少一份担忧,多一份从容、镇静和积极。为满 足其照护需求,应采取措施扩大社区照护资源、扩展精 神慰藉途径 。 2.2精神文化 精神文化是在人类物质文化基础上 产生的一种特有的意识形态,是人类各种意识、观念、 形态的集合。精神文化可以影响临终病人对疾病的认 知态度和配合治疗的程度。林爱敏[2 研究显示:临终 关怀在医学层面的救治和护理中受到传统生死观和孝 道观等多方面因素的约束。我们要对临终病人进行心 理指导就要了解和尊重他们的精神文化和特殊偏好。 Higginson等【2 的研究显示:满足病人偏好可能是临 终服务的重要成果,在这方面的研究设计需要改进。 2.3 文体活动 临终病人的共同特征就是身心比普 通人更加脆弱,身体素质相对低下,更容易出现孤独、 抑郁、焦躁等心理问题。适当开展文体活动可以帮助 他们在锻炼身体的同时,减弱甚至克服心理障碍、心理 问题。巩鲜妮 胡研究显示:对临终孤寡老人开展“温 馨家园”之类的文体活动,可让老人更加自信,能够坦 然面对死亡。适当的文娱活动不仅可以丰富临终病人 的精神文化生活,也能帮助他们更好地接受治疗。 2.4心愿满足临终病人的心愿不仅可以帮助他们 解决心理问题、提高病人的自我价值感,还能让病人积 极配合治疗,提高生活质量。满足病人的心愿,是临终 关怀从业者的工作内容口 ,充分尊重病人的自主权和 选择权,尽量满足临终病人的心愿和需求对提高病人 的生活质量有积极影响_2 。实现了心愿的病人在面 对死亡和疾病时会表现得更加坦然和安详,这是临终 关怀最希望看到的结果,但是怎样更好地了解到临终 病人的心愿并帮助病人实现心愿却有待研究。 3 社会支持 社会支持是指运用一定的物质和精神手段对社会 3.1灵性关怀那些疾病缠身、生活不能自理、生命 受到威胁、身心痛苦的临终病人需要灵性关怀,满足他 们的这些需要是临终关怀从业者的主要工作内容口 。 灵性关怀体现了人文主义精神和对生命的尊重,是实 施临终关怀的重要内容。Deng等口 的研究显示:灵 性关怀是以临终关怀病人灵性的实现为前提,解决他 们的精神需求。对临终病人进行的灵性关怀,实际上 是在满足他们精神层面的需求。由于我国的临终关怀 处于初级阶段,对物质方面的关怀比较注意,却忽略了 病人的精神追求。 3.1.1尊严死李菊珍等ll1钼对120例癌症晚期病人 调查显示:临终病人希望死去的时候可以神圣而有尊 严。我国应用尊严疗法和尊严死起步晚、发展慢,今后 的研究应该更加关注临终病人的尊严内涵并为之提出 可行的措施 。 3.1.2居丧服务 居丧反应又称亲人死亡的悲伤反 应,是指失去亲人后使人产生的精神情感的、生理的和 行为反应l2 ,居丧服务由此产生。日本学者把不间断 地为居丧家属提供全面支持纳入临终关怀的范畴_2 。 但是在我国居丧服务却相对缺失,很少有医院设置居 丧服务。卢林阳l3。。对130例濒死新生儿的临终关怀 显示:医护人员很少给死亡家属提供心理支持。昔日 守候身旁的人突然离去是对在世者的重大冲击,而居 丧服务就是帮助这些人在最大程度上降低悲伤,使之 更快地回归到生活的正常轨道。傅静等 的研究显 示:我国接受过居丧支持护理服务专业培训的人员缺 乏,提供的居丧服务非常有限,丧亲者的需求往往被 忽略。 3.1.3尸体料理 尸体料理是对病人进行临终关怀 的最后步骤,也是临终关怀的重要内容。做好尸体料 理既是对死者的同情与尊重,又是给家属最大的安慰。 传统的尸体料理包括清洁面部、填塞孑L道、清洁全身、 包裹尸体和送检尸体等步骤。陈雷等 研究显示:取 消包裹尸单而代替穿寿衣的新型尸体料理方法,减少 了程序,节约了时间,提高了效率,保证了尸体形象良 护理研究2015年4月第29卷第4期中旬版(总第499期) 好,提高了满意度。帅毅 对113名实习护生的研究 显示:护生普遍缺乏尸体料理知识,护生在实习期间对 尸体料理知识掌握良好的只占19.49 ,达到一般水 平的占72.57 ,缺乏这方面知识的占7.96 9/6。 3.2经济 国外临终关怀事业大部分费用都由国家 直接拨款,还有约1/3的资金来自慈善捐助,病人自己 需支付的费用只占极少数。我国大部分临终费用为自 费或养老保险,病人一方面希望得到治疗、护理;另一 方面又害怕治疗带来巨大的经济负担,这也是我国临 终关怀事业前进的阻力。曹文博_3胡研究显示:医护人 员在临终病人的治疗上常难以抉择,他们既想挽救临 终病人,又担心病人巨大的经济负担。研究显示:由于 部分病人没有医保,临终治疗等服务缺乏补偿机制,只 能自费或放弃治疗_9]。这就需要提供经济支持, 帮助他们轻松地度过生命的最后阶段。 3.3和谐人际关系 帮助临终病人建立和谐的人际 关系,可以增加病人的自我认同感和价值感,消除恐惧 和焦虑,从而增强机体抵抗力_1 。和谐人际关系的建 立让病人能够相互分享治疗经验,共同与病魔做斗争, 这对病人的治疗和心理都会有积极的影响。但是我国 对临终病人人际关系方面的研究相对有限,主要集中 在对护患关系、护士与病人家属关系等的研究中,忽略 了病人之间人际关系的重要性。 4 小结 我国的临终关怀事业起步晚、发展慢,要想加快发 展,就要充分了解我国临终病人的需求,探索出具有我 国特色的临终关怀模式。而这些模式是否真的能满足 病人的需要,还需要后续的研究不断证实。 参考文献: [I] WHO.WHO definition of palliative care[EB/DL].[2014—09 o2].http://www.who.int/cancer/pal1iative/definition/en/. [2] 刘丹丹.梅州市l临终关怀现状调查及相关因素分析[D].梅州:暨 南大学,2011:1—53. [3]Singer PA Bowman KW.Quality end—of—life care:A global per— spective[J].BMC Palliative Care,2002,2(2):1—1o. [4]刘丹丹,陈伟菊.国内外临终关怀现状及相关分析[J].广东医学, 20l1,32(22):3011—3013. [5]汤忠萍.医务社工介入临终关怀服务的实践研究[D].武汉:华中 农业大学,2013:1—59. [6]王霞,黄海珊,吴辉,等.护生对优逝认知的期望调查[J].护理学杂 志,2011,26(23):60—62. [7]张弛,王君俏,胡雁,等.居家老年临终患者家属照顾者照顾感受 的质性研究[J].护理学杂志,2011,26(19):75—78. [8]陈雷,江海霞.临终贫困、生命质量与老年临终关怀发展策略[J]. 国家行政学院学报,2013,15(4):98—1o3. [9]Easley MK,Elliotts S.Managing pain at the end of lift[J].Nurs ing Clinics of North America,2001,36(4):779—794. [1o]Sudia RT.Hospice and palliative care[M]//Kenner C,Lott JW. Comprehensive neonnatal nursing.3 rd ed.New York:Sannders. ・ 1293 ・ 2003:l27—131. [11]Morot T,Kavanaugh K,Okuno—Jones S,et a1.Neonatal end—of life care:A review of the research literature[J ̄.Journal of Peri— natal&Neonatal Nursing,2006,20(3):262—273. [12] 吴惠琼,陈春花,陈春喜.晚期癌症患者的临终关怀护理[J].当代 护士,2009(6):53—54. [13] 张欣,李时雨,陈京立.新生儿重症监护室临终关怀护理研究进 展[J].中华护理杂志,2012,47(6):574 576. [14] 吴琳,屈红,刘红,等.临终关怀护理对晚期癌症患者的影响[J]. 齐鲁护理杂志,20I4,20(3):90 9I. [15] 李菊珍,李嘉佳,王智蓉.I20例临终癌症晚期病人的临终关怀护 理_J].护理研究,2013,27(1c):237. [16] Yap R,Akhileswaran IM,Heng CP,et a1.Comfort care kit:Use of nonoral nonparenteral rescue medications at home for termi— nally ill patients with swallowing difficulty[J].Journal of Pallia rive Medicine,2014,17(5):575 578. [17] 李德玲,卢景国.从需求方特点看临终关怀与姑息护理的融合 [J].护理研究,2010,24(12B):3197 3l98. [18] 路颜羽,路雪芹,白琴,等.城市社区老年人护理意愿及临终关怀 需求调查分析[J].护理学杂志,2009,24(20):82—84. [19] 龚震晔.上海市公立医院临终关怀心理干预社会化途径的可行 性研究rD].上海:复旦大学,2012:l一54. [2o] Fan SH,Lin WC,Lin IM.Psychosocial care and the role of clini— cal psychologists in palliative care[J].The American Journal of Hospice&Palliative Care,2014,31(5):1 8. [21] 林爱敏.临终关怀护理的发展与伦理困境lJ].当代护士(下旬 刊),2012(5):15—16. [22] Higginson IJ,Sen—Gupta GJ.Place of care in advanced cancer:A qualitative systematic literature review of patient preferences[J ̄. Journal of Palliative Medicine,2000,3(3):287—3O0. [23] 巩鲜妮.小组工作方法介入孤寡老人临终关怀探析[D].武汉:华 中科技大学,2013:1—60. [24] 王松玲,张灿灿.临终关怀护理对癌症临终患者生活质量的影响 [J].当代护士(中旬刊),2013(2):119—121. [25] 陈丹.浅谈我国居丧护理需求及其医疗机构实施居丧护理的方 式[J].护理研究,2010,24(9A):2264 2265. [26] Deng Di,Deng Qing,I iu Xiaofang,et a1.Expectation in life re— view:A term of spiritual needs easily understood by Chinese hos— pice patients[J].American Journal of Palliative Medicine,2014, 31(4):l一7. [27] 强万敏,郑瑞双.尊严疗法在癌症患者中的研究进展及对我国临 终护理的启示口].中华护理杂志,2013,48(10):949—952. [28] Mckissock M,Mckissoek D.Coping with grief[M].3rd ed.Sedn— ev:Australian Broadcasting Corporation,2001:l5—29. [29] Zhang B,E1一Jawahri A,Prigerson HG,et a1.Prigerson update on bereavement research:Evidence—based guidelines for the di— agnosis and treatment of complicated bereavement[J].Journal of Palliative Medicine,2006,9(5):1188—1203. [3o] 卢林阳.130例濒死新生儿的临终关怀与姑息护理[J].中华护理 杂志,2009,44(9):815—816. [31] 傅静,李雨昕,张宇.医院开展居丧护理服务概述[J].护理学杂 志,2007,22(2):72—74. [32] 帅毅.护生进行尸体料理的情况调查口].齐鲁护理杂志,2009,1 5 (9):1OO 101. [33] 曹文博.上海市老年护理医院f临终关怀项目策划书[D].上海:长 春工业大学,2012:1 27. (收稿日期:2ol4一O9—24;修回日期:2015 01—10) (本文编辑张建华)